醫患熔爐中的大病眾“愁”
2019-05-23 11:17 作者:玉鹿 郝成 來源:中國經營網

玉鹿 本報記者 郝成 北京報道

“年收入有10萬元,金融資產有90萬元,還水滴籌個屁???”

2個月前,發現家鄉音樂培訓老師李立因治療結腸癌發起大病眾籌時,24歲的雪莉怒了:“車和房都比我家的貴,真缺錢,賣了車不來錢更快嗎?”

增信補充中可以看到,李立擁有一套價值80萬元的房產和一輛價值9萬元的汽車,家庭年收入10萬元,金融資產價值總計90萬元。

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1個月后,這名老師籌集到9萬多元,并成功提現,雖然金額與他設定的40萬元籌款目標還有一段距離。

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在提現時公示的家庭經濟狀況說明中,李立稱,患病前他靠酒吧駐唱養家糊口,說明右下方還蓋有本人所在居委會的公章。實際上,他本人在縣城教授樂器演奏,還開了家傳媒公司,在國家企業信用信息公示系統中有據可查。

作為知情者,雪莉向《中國經營報》記者憤憤不平地表示:“我覺得這種生活條件比我好這么多的人,(眾籌)就是為了可以不還錢!”

但3年前為女兒發起過大病眾籌的閆芳卻放不下心里的石頭——錢不用還,但“人情債難還,不到萬不得已,千萬不要募捐”。

德云社相聲演員吳鶴臣眾籌事件后,大病眾籌成為公眾的情緒熔爐,對騙捐、詐捐的憤怒,對平臺審核不力的指責,對求助人的質疑……種種情緒交織雜糅,成為火燒冰山的燃料。

但浮冰之下,內外監管的雙重迷茫,大病救助的出路困境,以及人性善惡的不休纏斗,在醫生、公益人、志愿者、金融法律人士的多重視角下,緩緩若揭。

一手生意,一手公益,是求之于人,還是反求諸己……平衡木的兩端,正面相迎的平臺方與求助者,都有些搖搖晃晃。

“致命缺點”

“怎么可能,都是假的!”

當記者咨詢眾籌案例的真實性時,這位聲稱可以開病例和眾籌代過的網友,語氣顯得有些不耐煩。

在加入一個名為“開病例”的QQ群后,該群群主主動找到記者,詢問需要何地病歷,并聲稱基本全國各地醫院的病歷皆可開具,包括診斷證明等材料。當記者咨詢如何開具個人眾籌所需材料時,群主提出:“籌款平臺我們有代過服務,您如果只需要診斷證明也可以?!?/p>

群主稱,眾籌代過服務收費為500元,并在眾籌結束后支付籌到金額的10%作為手續費,“比如說您籌10萬元,那就是‘500+1萬’?!?/p>

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隨后,群主發來據稱是通過其代過的眾籌案例。頁面中,各種病房、病歷照片一應俱全,甚至還有20余位證明人??突е恍杼峁┥矸葜ふ掌?,他們“負責搞定這些” 。

事實上,大病眾籌背后已形成產業鏈,假材料、假證明、文案,都可以花錢找商家搞定。在互聯網上,各類代辦疾病材料的中介層出不窮,甚而還有“診斷證明書代開網”。

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不久前,《新京報》記者直接買入假材料,上個人大病求助互聯網服務平臺申請眾籌,一路過關斬將。一位代開病歷的中介告訴記者,曾為顧客提供過發起水滴籌所需的診斷證明,“做的是肺癌晚期”。

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“在我看來,眾籌平臺有兩大致命缺點,第一個就是審核很不嚴,可以隨便發?!毖嚎埔繳恐毖?。多年來,曾緲頻繁與患者、公益組織以及大病眾籌平臺工作人員打交道,也致力于血液病患兒及家庭的公益救助工作。

面對時有曝出的騙捐、詐捐新聞,他坦言:“愿不愿捐是自愿的,我沒有逼你捐,但作為平臺,甩鍋責任,有意放縱,是有問題的?!?/p>

他回想起幾年前,各大眾籌平臺涌入醫院,爭相宣傳時的情景:“當時什么‘輕松籌’‘水滴籌’‘無憂籌’……各種‘籌’都跑到醫院來,甚至到病房來貼紙條、貼傳單,病人一來(工作人員)就會去找?!?/p>

曾緲說,有段時間,平臺到醫院宣傳的出格現象非常嚴重,平臺志愿者和工作人員甚至進入“要求無菌、不讓外人闖入”的白血病病房,在衛生間洗臉池邊上貼小廣告,“我們還找他們談話,要求他們發傳單不要到病房發,要發就到住院部外面的公共區域發”。

“他們(眾籌平臺志愿者)有的時候看上去是做好事,其實也是有盈利(目的)的,有時候會有獎勵?!痹刻岬?,直到近一兩年,這種平臺到醫院上演“宣傳戰”的情況終有好轉。

的確,正如曾緲所言,過去3年,層出不窮的大病眾籌平臺一度陷入激烈競爭與洗牌之中。據“眾籌家人創咨詢”公布的數據顯示,2017年1月底,中國公益型眾籌平臺一度達到18家,到了2019年3月,平臺數量僅剩7家,目前較為知名、用戶數量較大的平臺即輕松籌、水滴籌和愛心籌。

工作人員靠求助發起數量提成的收入模式也有??裳?。在某招聘網站上,部分輕松籌志愿者崗位的薪酬介紹上,赫然寫著“個人發起數量提成”“獎金根據當月的求助數量計算”。

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曾緲認為,此前有些求助人連疾病證明都沒有就可以發起眾籌,“可能就是(眾籌平臺)在搶市場,急著發”。

被高估的籌款目標金額

近期令曾緲醫生更頭大的,是病人和家屬發起大病眾籌時,“目標金額沒辦法把控?!?/p>

在此次吳鶴臣眾籌事件中,吳鶴臣的妻子將目標金額定到了100萬元,引發了網友的指責。

求助人設高目標金額的事,曾緲也經常遇到:“有些病人可能真的只需要10萬元,但他就設到40萬元?!?/p>

在心臟外科醫生范泉的科室,這種抬高籌款金額的病患也不少見。一般醫護人員對患者和家屬說,治療要花費7萬到8萬元,“那他們(患者及家屬)在網上發都是20萬到30萬元,有的都會盈余”。

對于這種現象,范泉表示理解,雖然籌到了治療費,但“七八萬元肯定不夠,因為它會引起后續的家庭負擔、醫療費用的問題。有可能生活比較貧窮,不一定很困難。但有這個渠道,我是相對支持的,因為不要讓一個家庭因疾病返窮”。

范泉治療過不少外來務工人員,“首先異鄉人就很不易,條件再好,跟當地人比,就差很多。延續下去還有個人的醫療、子女的教育,還有很大的空間,資金遠遠不夠。那如果能支持人家,有什么不好?”

但曾緲卻認為,發起眾籌不能按照最壞的情況去設定目標金額,如果只是因為擔憂未來的處境而定高額,“還是不太合理” 。

面對想把目標金額定得過高的患者及家屬,曾緲發現一個就會提醒一個:“一些白血病患者,如果有醫保,10萬塊錢可能都用不掉,但他就籌40萬元都籌滿了?!?/p>

在曾緲看來,設定籌款目標金額方面,眾籌平臺是需要承擔起審核責任的:“我認為平臺在這方面沒有很嚴格地執行,其實金額的設定很簡單,不是那么復雜,應該尊重醫生的意見?!?/p>

他也曾向眾籌平臺級別較高的工作人員提過意見:“金額設定要有醫生指導,可以建立專家顧問團,這些并不是很難,而且醫生提金額上的建議也不會收錢?!鋇扛芯醯?,平臺似乎并沒有做出實質努力。

“如果醫生愿意提出設定金額方面的建議,而平臺不愿去咨詢醫生,那就是平臺的事,就是平臺的態度問題,當然,他們可能也有業績的問題?!痹勘硎?。

盡管能夠理解求助人拉高目標金額的行為,但范泉醫生也認為,大病眾籌也要有一定的審核程序:“我隱隱感覺,少數條件還可以、不一定走這條道的患者家庭,也走了。當患者有了‘有這個渠道為什么不用’的心理,那眾籌肯定會被濫用?!?/p>

平臺監管之困

但當輿論批評的大棒揮向大病眾籌平臺時,平臺方卻表示很委屈。

“現在是網絡時代,技術也很成熟了,你可以完善你的技術和流程,但你也不可能一蹴而就,你很難完善人心的,你懂嗎?”

看到網友紛紛指責眾籌平臺審核不力時,曾供職于某大病眾籌平臺1年多的周岸,為老東家打抱不平。過去,作為平臺的工作人員,他的業務范圍集中在江蘇南京及蘇北一帶,工作內容主要是與醫院接洽,同時為求助人解決問題。

周岸回憶道:“當一個人患了大病,整個家庭的壓力非常大,包括經濟壓力和精神壓力,在跟正常家庭不一樣的情況下,求助家庭可能會刻意地規避一些情況,如離異等。其實水滴籌線下核實人員也挺多的,每個人都會盡可能去核實,不過難免會有求助者隱瞞實情?!?/p>

他直言,即使一線工作人員,在接觸求助人時,都很難了解對方的真實家境,而且“患者千千萬萬,你哪能照顧得到呢?畢竟面對求助體量來講,人手肯定是不夠的。另外,醫院是流動性很大的地方,你只能主動去跟醫院對接,做大病核實?!?/p>

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周岸還反復強調,求助人真的籌到款項后,如果超過一定金額,工作人員“肯定會和科室、醫院去核實,肯定會核實,否則你拿不出來的”。

水滴籌公關部門工作人員回應記者稱,平臺在籌款發起、傳播、提現等整個過程中,借助社交網絡傳播驗證、第三方數據驗證、大數據、輿情監控等技術和手段對籌款進行全流程動態監控,會要求發起人提交患者身份證明、病情證明等相關證明材料,進行審核并向所有贈與人進行公示。

水滴籌方面還表示,平臺會針對患者籌款過程中其他參與用戶反饋的信息,進一步核實,比如與患者的就診醫院進行電話或實地核實。只有提交所有平臺要求的相關材料,并經過社交網絡驗證所有贈與人無異議之后,發起人才可以申請提現。

但記者以擬求助人身份聯系水滴籌客服時,工作人員又稱,籌款或提現過程中,不一定會與就診醫院電話或實地核實,但可以請主治醫生證實。

在目標金額方面的審核上,水滴籌表示,平臺目前正在積極尋求與各領域醫學專家溝通,著手推進常見大病的醫療花費數據庫建設。同時,如果目標金額過高,平臺也將強制要求求助人提交預期醫療花費的權威證明,無法提供者則將被限制籌款。

在吳鶴臣眾籌事件的說明中,水滴籌也表達了和周岸一樣的“煩惱”:求助者的家庭經濟情況普遍缺乏合法有效的核實途徑。

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另一方面,大病眾籌平臺在信息公開等方面的權責范圍并不明晰。

“(大?。┲誄鎘刑焐娜畢?,它是個人求助,不屬于慈善募捐?!痹恐賦鑫侍饉?。

民政部也在吳鶴臣眾籌事件后厘清權責,表示個人求助在形式上屬于民事贈與關系,沒有通過慈善組織進行,不屬于慈善法規定的慈善募捐,不在民政部門法定監管職責范圍之內。

《慈善法》約束的是依法成立的慈善組織,同時規定,慈善組織在募捐活動中要保障募捐對象的知情權,說明募捐目的、募得款物用途等事項,同時慈善組織應當及時主動向捐贈人反饋有關情況。

但在個人求助中,根據2017年民政部會同有關部門出臺的《公開募捐平臺服務管理辦法》,個人為了解決自己或者家庭的困難,通過廣播、電視、報刊以及網絡服務提供者、電信運營商發布求助信息時,信息發布方應當在顯著位置向公眾進行風險防范提示,告知公眾信息不屬于慈善公開募捐信息,真實性由信息發布個人負責。

這意思是,大病眾籌中,發起人才是信息真實性的主要負責人。

誰來管管他們?

雖然眾籌中的信息真實性主要由發起人負責,但中國地方金融研究院研究員莫開偉認為,眾籌平臺不能這么將全部責任都一干二凈地推給公眾對個人眾籌信息真實性來進行鑒別。

“由于信息不對稱因素,公眾是無法對個人眾籌信息的真實性進行甄別,如果將個人眾籌信息真實性鑒別全部交由公眾個人,那是不負責任的表現,也是政府不作為的表現?!?/p>

在《平臺革命:改變世界的商業模式》中,作者也認為,平臺型公司可以自由運營,但必須給予大眾數據獲取權限,以便消費者和監管者要求相應人員和平臺在事后為其行為負責。

迄今為止,國內主要的幾家大病眾籌平臺都在競爭態勢下取消了手續費,但嚴格意義上說,平臺的運營主體都是商業公司,并正在形成新的商業模式——在眾籌過程中將捐助者引流到互助計劃和保險業務中去,從而形成資金池或開展保險和集市產品銷售業務。

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水滴公司商業運作模式

在莫開偉看來,眾籌平臺既然有其商業目的或收取一定費用,“按照責權利對等原則,平臺應該毫無猶豫地肩負其對個人眾籌信息真實性的審核把關” 。

內外監管的不完善,也讓曾緲看到了大病眾籌的“第二個致命缺點”——提現后資金缺少監管。

曾緲表示,慈善組織籌款,每一筆善款花在哪,都要記錄在冊,且要有醫療發票等票據來核對,并接受有關部門定期檢查,而大病眾籌“這種(籌款后資金)監管漏洞是非常致命的”。

“當然,平臺方面也在做出努力?!痹坎環袢?,這幾年,眾籌平臺一直在尋求與醫院的合作,希望把眾籌而來的錢款打到醫院對公賬戶去。

周岸此前也在為此事做努力:“我們希望所有的錢都可以進醫院對公賬戶,用多少從里面劃多少,甚至建議有些花不完的錢直接進醫院的基金會,有些醫院還希望能和平臺共同成立基金會?!?/p>

但周岸承認:“平臺發展到現階段,還沒到那一步吧。建立基金會,醫院也有自己的考慮啊?!?/p>

曾緲也直言,把善款打到醫院對公賬戶的方式很難推廣?!耙蛭皆翰莆竦墓ぷ髁炕嵩黽?。而且打發票等等,還要有人對接、監管、劃撥,工作量會增大?!?/p>

莫開偉對記者表示,在審核方面,眾籌平臺要與當地公安、金融、民政等部門加強聯合協作,“民政部門、公安部門、金融部門等部門成立聯合監管部門,專門行使對個人眾籌信息的監管,尤其對個人發布眾籌信息的家庭財產狀況進行有效甄別,以確保個人眾籌信息的真實性和可靠性”。

在資金監管上,莫開偉認為,各個部門也需要聯動起來?!罷紗用裾?、公安、網管等部門抽調專門力量,組建專門的個人眾籌機構,開展動靜態監管,對個人眾籌進行全程跟蹤監管?!?/p>

北京市才良律師事務所律師王才亮也認為,政府部門應該做好巡邊員、監督員,只要各級政府依法履行職責,“天眼工程、大數據……目前的技術條件完全能夠解決眾籌平臺無法核實求助人財產真實情況的問題?!蓖彼硎?,制度建設十分重要。

曾緲也很期待未來有針對個人大病眾籌的專項管理辦法出臺:“將來可能會有,未來還是需要的?!?/p>

同樣,莫開偉也認為,在社會保障制度難以健全的情況下,未來還會有民眾選擇公益眾籌的方式試圖走出困境,相關部門“應及時出臺相關監管規則或將公益眾籌納入立法軌道,比如制訂《個人眾籌法》,使個人眾籌有專門的法治依據,遏制當前眾籌市場的亂象”。

捐,還是不捐?

眼下,面對呼嘯而來的質疑,周岸比較擔心平臺重塑信任的問題:“可能因為媒體報道或者一些個例,讓社會對眾籌平臺產生了看法,導致了更多人得不到幫助?!?/p>

2年前,他從美團辭職,與很多同事一樣,降薪加入公益眾籌平臺,“因為我覺得創始人的出發點挺好的”。周岸始終認為,大病眾籌是對傳統公益的完善,并表示,在過去的工作中,“刻意騙取社會同情的情況,確實沒看到過”。

2018年10月,愛心籌、輕松籌、水滴籌聯合發布了《個人大病求助互聯網服務平臺自律公約》,并成立了自律委員會。自律委員會的工作人員也向記者表示,騙捐詐捐黑名單上具體的案例數量不好透露,“但不會特別多,畢竟這種情況不是大部分,都是個別的案例吧”。

相比騙捐、詐捐,周岸看到更多的,是長期大病家庭的無助:“家庭根本沒有人脈,別人也不愿意給你捐錢。在白血病城中村,很多家庭都是這種情況?!?/p>

最終,因為身體問題,周岸選擇離開平臺:“我離開還有另一個原因——我發覺這個社會真的,需要幫助的人實在是太多了,我自己有時候都有無力的感覺?!彼岢炙擔骸骯嫻畝髕蘭鄱際且凸鄣?。沒有必要通過一件小事情,然后來詆毀那么多?!?/p>

范泉醫生也說起2018年他所治療的一位山區病人:“他子女都在外地打工,也看得出來家里條件不好。當時他跟我說‘寧可死,也不做手術’。最后手術等費用花了12萬元,報銷了6萬多元,眾籌9萬多元,恢復得很好?!?/p>

在曾緲看來,個人如果需要幫助,最好還是走慈善組織的募捐途徑,但他也不得不承認,身邊的慈善組織缺少政府扶持,且募捐名額有限,“可能一個月就只能捐一兩個人”,加之目前大眾對慈善組織收取5%左右的運營費還心存芥蒂,所以“有的時候只能用眾籌做一個補充,如果金額不大,我也會幫忙轉發”。

“當然還有保險意識的問題,”曾緲也提到,投資理財上,保障是需要的,“即使我們有醫保,我還是會額外買商業保險?!鋇殼骯詼隕桃當O盞男湃位褂寫岣?。

很多病患家屬向他抱怨,大病費用應該由國家財政來支出,但曾緲的態度是,全球不同國家的醫療系統,都不可能很完美,“當人的自私劣根性不能被克服時,就不能由財政來完成,因為支出太大了”。

而眾籌確實給患者家庭提供了一條解決問題的途徑,“但不能把眾籌當成最好的選擇?!痹刻嶁訓?。

面對開篇李立的情況——家庭條件較好仍然發起眾籌,曾緲認為,如果在信息真實、公開的情況下,捐助者也要有意識:“(眾籌)沒有強制要求,都屬于贈與,就不能要求回報。但你在捐的時候要想清楚,要有智慧地去篩選。有慈悲更要有智慧?!?/p>

律師王才亮的態度同樣是,公民有向社會求助的權利,公眾予以捐助是善舉,但是也有不捐獻的權利,“醫療費網絡眾籌,救急不救貧是基本原則”。

求助者并非都能心安理得地花掉善款。曾緲想起收治過的一位患兒的母親,這位母親第一個孩子罹患白血病,第二個孩子又查出患有神經母細胞瘤,“預后很差,錢花的也很多。孩子媽媽就說很難撐下去,找到基金會”。

曾有人質疑這位母親的娘家其實很富裕,但曾緲說,渡過那個難關后,“她把她拿到的錢全部都捐回去了,她每個月都會給我所在的白血病慈善機構捐款?!?/p>

30歲的閆芳則在一直償還“人情債”。2015年底,她出生剛滿周歲的女兒查出患有肝母細胞瘤,治療費用需35萬元以上。小夫妻二人都出生于農村,且大學畢業不久,“我讀大學時就是貧困生”,婆家又只愿意拿出2萬元救孫女,閆芳東拼西湊后,只好發起目標金額超12萬元的求助眾籌。

閆芳籌到了善款,女兒也成功康復,直到今天,有人問起女兒的近況時,她會先向對方道聲謝。她認可大病眾籌的作用,但這個經歷像沉重的枷鎖,讓閆芳喘不過氣,她說這些年,一家人都在慢慢還人情債。

“其實我很后悔眾籌,但是我們確實又沒錢,甚至沒地方借。這些年我心理壓力都很大,把隱私公布,就相當于千萬只眼睛盯著你,生活好一點,總覺得被盯著,仿佛你的一舉一動都被監督?!?/p>

她告訴記者,其實會捐款的,基本都是自己身邊的熟人、朋友、同學,陌生人給的少,“也因為大部分是熟人,人情債難還?!便品妓?,不久前,還有個捐了66元的熟人,來找她說事。所以她強調,“不到萬不得已,千萬不要募捐?!?/p>

不過經過這場變故后,閆芳開始重視保險。除了繳納國家醫保的保費外,她還給全家買了補充商業醫療保險?!耙荒杲灰淮?,而且以后不可以退回本金,但價格也便宜點,1年1人幾百塊錢”,在閆芳看來,這多少能有些保障。

(受訪者曾緲、范泉、雪莉、李立、閆芳皆為化名)

校對:彭玉鳳

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